首页 相关问题

粪菌移植亲身体验分享

2018-05-14 本文已影响 919人  未知

发表日期 2022年8月10日

常年饱受腹痛折磨的我,做遍了各种检查都没有发现器质上的病变,医生也只能诊断为肠易激综合征,我的症状一个是躺下久了就感觉肚子痛,第二个是大便后还是感觉拉不干净,拉完还想拉,而且腹痛。但典型的肠易激症状便秘腹泻我都没有,所以也不是很典型。

中药西药吃了许多都没成效。最终决定采用粪菌移植的方法也只能说是试一下看有没有效果。

看网上也有很多比较关心这个治疗手段的患者,决定把这个过程体验写出来分享一下,但这只是本人体验,不代表每个人都是这样的感觉。

因为之前住院有过不好的经历,特别是睡眠很容易受同房其他病患的影响,所以选择了有单间病房的南医大深圳医院。

医生在门诊期间也特别提醒过这个粪菌移植对我的症状不一定有效,只能试一下。

首先他给我一个肠道基因菌群检测盒子,通过粪便检测。我挺纳闷为啥一个三甲医院会让外部企业来做这个检测,姑且就是这样的检测三甲医院不太认可吧,那就测着吧。

三天后出来的结果是我的菌群得分非常低,才28.5分,已经属于三级紊乱了。还有艰难梭菌。所以有必要做这个粪菌移植。外部企业嘛自然也想推广他们的胶囊,但我之前已经跟许多行业内比较知名的医生了解过,只有肠道置管打菌进去才是金标准。

所以不管结果如何,我都是得住院做的。

第一天。做置管的准备。其实就是当晚喝泻药,为第二天做肠镜做准备罢了,拉干净就行,唯一难受是半夜两点爬起来喝泻药,早上5点又得喝,一夜几乎没睡,影响精神。

第二天。因为怕疼,我选择的是无痛肠镜,麻醉了所以肠镜置管的过程我不清楚,但醒来的时候肚子疼得非常难受,麻药作用,头也是晕乎乎的。可能我本来就是腹痛型肠易激吧,置管后反应真的非常大,绞痛难忍。这条输菌管比我想象中要粗要硬,非常不适,站立难安那种,好几次疼得都想马上拔管了。后来打了一针止痛针忍下来了。

不知道是置管的原因,还是刚做完肠镜肠道敏感,反正就是非常痛,大约是到了下午才稍微缓过来一点,但还是腹痛得很厉害。

终于到了下午4点,要开始打第一次菌液了。本以为粪菌移植应该移植的是过滤过的菌液,但其实跟普通粪便没什么区别,就这样直接通过管灌到肠道的深处。菌液进去的时候就感觉凉凉的,没什么特别难受,但慢慢的就有非常强烈的腹痛,要拉肚子的感觉,但是又不能拉出来,得憋2个小时。我就只能躺在床上,屁股垫高,这样的姿势两个小时。这真是人生中最痛苦的两个小时,想象一下就是拉肚子不能拉,但是肚子又非常非常疼的那种感觉,而且肛门插着管,收缩也不容易,实在忍不住只能往外漏出来…

但终于我还是忍了两个小时,然后马上去厕所把菌液都泻了出去,腹痛感觉就好很多了。后来缓过了劲晚上可以正常饮食,但说实话,肛门插着跟管,吃啥都不舒服,也不想吃。

昨晚没睡好本来也没精神,所以一早就睡下了,单间的好处就是你想什么时候睡就什么时候睡,至少保证了睡眠质量。对于我这种神经比较敏感的人,隔音耳塞跟眼罩也是必不可少的。也建议大家住院的要带上。

第三天。虽然插着管不是很舒服,但也有点习惯了,腹部也没那么痛了。就是早上大便的时候比较难受,擦也擦不干净只能洗…

熬到下午同样的时间,开始第二次打菌液,这次感觉明显比昨天要舒服些了。但半个小时后,剧烈的腹痛还是出现了,就是那种憋不住的拉肚子的疼痛,但是一个小时后稍微缓解了,今天憋了两个半小时才去泻的。

第四天。早上大便完腹部就开始痛,这也是我这个腹痛型肠易激的症状,疼得跟平时差不多。说实话肛门插跟管还是不好受的,我想要尽快拔掉,所以要求提前到十二点就把第三次菌液打了。这次的痛感跟昨天差不多,就不多说了。

下午医生来拔管,他说有些人肠道比较敏感,如果钛夹夹的太紧拔不下来就得等两天松点再拔,之前有个小男孩就是这样插着管回家的…这个把我吓到了,我可不想再这样插着管哪怕多一个小时我都不想。

终于他开始拔管,我感觉到肠子里有拉扯的感觉,虽然有点疼但我咬牙忍着,心想着一定要拔出来啊,再怎么痛都得忍着。撕扯的感觉非常不好受,还好还是拔下来了,明显感觉到肠道里有个东西被拔掉的感觉。

管子拔走了,感觉人都轻松多了…当晚吃饭都香多了。如果给我重新选择,我肯定不会做肠管,效果没那么好我也宁愿吃胶囊…体验真的太差了。

但是晚上开始有点低烧,其实不严重,37.4℃。医生说这是粪菌移植后正常的反映,当晚退烧隔天就出院。出院以后的饮食也是正常饮食就行。

第五天 出院 早上腹部还是疼的,只是这个是我的老毛病了也不好说是不是做了粪菌引起,反正出院了。下午又开始低烧37.4,但晚上就退了。现在再想想,我这个烧可能是拔管的时候钛夹太紧,有点损伤肠道了,因为第一次打菌液后没有烧,就是拔了管后很快就烧了。

第六天 早上便后腹部疼了一早上,下午再次低烧,医生说是正常的,可以继续观察。

第七天 早上便后腹部还是疼,而且午饭前腹泻了,粪菌的效果目前还不知道。医生说等做完7天后1个月后分别再测一次肠道菌群基因。

10天了,测了肠道菌群基因,艰难梭菌治好了,菌群也平衡些了。但腹痛还在,但好像没那么频繁了,继续观察。分数提升到37.8分,高了10分,但仍然是三度紊乱。

===更新日 9月15

一个月了,我的腹痛还是反反复复,好像并没有改善… 现在再测一次肠道菌群情况,等结果出来了发这里…

结果出来了:

这个是移植后一周和一个月的对比情况,艰难梭菌治好了,但是菌群还是极度紊乱,医生说要多做几次。但我没做了。

===更新日 2023年3月

好久没更新了,这段时间看了许多中西名医,尝试了很多种疗法,中药,调理神经的药,益生菌等等,每种疗法刚开始是有一定的效果,但都没能根治,而且很快就耐药了。所以考虑再做一次粪菌移植,但这次试一下用胶囊,因为打菌液实在太难受了!

先上一个本次移植前的菌群检测报告

距离第一次粪菌移植已经有半年多了。这次评分竟然涨到了50分,比做之前的28.5高了许多,不知道是不是粪菌移植的效果,但我腹痛的情况并没有变好,也许有点作用吧,既然试了许多方法都没用,那就再试试这个粪菌移植吧,就是不知道胶囊效果行不行。

===更新日 2023年4月

太倒霉,本来已经约好第二天吞胶囊,却喉咙痛感冒了,两个多星期才好起来,用了抗生素暂时都不能做粪菌移植。这段期间又感冒又肚子痛,我一直的问题就是躺下就痛,可以想象我本来就很困想要睡下,但躺下肚子又痛,没法睡多难受。

于是又忍了三周,终于可以去吞胶囊了。前一天流质,第二天一早空腹就去了医院。

医院有一个专门的房间接待,就在消化内科旁边,销售胶囊的负责人当天也到了,陪同一起服胶囊。医生帮我化冻胶囊,她倒水给我。

随便跟她聊了一下,我跟她说基本上没有一个医生推荐胶囊的,都说肠镜打菌是金标准。她说是因为医生这边立场不同,医院开展不了胶囊这个项目,所以都会推荐肠镜。而且肠镜置菌都是直接打粪便(除了张发明团队的菌群洗涤移植),胶囊的话都是提纯了把菌提取出来移植,更干净。副作用更少。

胶囊如图所示,一共服了40颗。虽然过程有点腹胀腹痛,但很快就忍受过去了。这个比置管打粪菌已经舒服太多了,根本没什么难受。

我是隔天服用40粒,服了三次。总体来说过程还是舒服的,服用了以后也没有像上次肠镜打菌那样很难受或者腹泻发烧的情况。就看后续效果了。一个月还要做一个群菌检测。

=====更新日2023年5月

服胶囊有一个多月了,总结一下这段时间的身体情况:

腹痛的确有好转

多数时候早上醒来不会腹痛了,终于可以赖赖床。

多数时间半夜醒来也不痛,不影响睡觉。

粪菌移植亲身体验分享

饭后虽然偶尔也会痛,但不至于痛到腹泻,而且很快能缓解。

但早上便后还是会痛,但疼痛集中在下腹和肛门处,有可能是痔疮影响。

喉咙痛感冒熬了10天左右就自然好了,这次没有用抗生素。

昨天的肠道菌群检测报告也出来了:

这个报告结果好到有点让人不敢相信,评分竟然从50涨到69.9!但是菌群还是稍微有点紊乱。不知道再做一次会怎样。医生建议是两个月后可以再去做一次巩固一下,也许评分还能上涨。

但她也说最重要的指标不是看数字,而是自我感觉。既然感觉良好那就证明这个方向是适合我的,如果觉得不舒服,可以再去做。我继续观察。

另外不知道有没有病友跟我一样,经常都感觉咽痛咽干,咽痛的时候腹部就没那么痛,腹部痛的时候,咽就好点了…

最近又找了一篇文章,我觉得自己的症状很像上面说的内脏高敏。

最近看了肛肠科,原来我还有肛窦炎 直肠炎 混合痔 环状静脉曲张,便不尽的感觉也有可能根源于这些问题,开了六天替硝锉灌肠,但似乎没有太大帮助。

===== 更新日 2023年9月

距离上次移植又过了四个月,肠道痛感算是减少了许多,但偶尔还是会复发,加上有肛窦炎和呼吸道感染,用抗生素比较多,导致腹痛加剧。也不知道算不算是菌群紊乱的原因,但觉得上次服完胶囊以后的确腹痛也是有所改善,所以在8月又做了一次。

一个月后结果出来了

这次的分数继续上升,但上升的比较上,菌群还是紊乱的。

标签:

下一篇 上一篇

猜你喜欢

热点阅读

友情链接: